29 de Enero del 2014POR MARTHA RIVERA / FOTOS: ALEJANDRO PASOS
Dexiree ha encontrado un gran apoyo en su esposo Juan Antonio. "Llevamos dos años, nueve meses casados; y lejos de separarnos, esta situación nos ha unido más”.
Mi nena no tiene defensas ni fuerza en los músculos; tampoco puede hablar, ni comer, pero su sonrisa me da fuerza para luchar diario por ella.
No cabe duda de que una madre jamás se cansa de luchar por sus hijos, y Dexiree Bandes, de 35 años, es una muestra de que la fe y el amor son los ingredientes para salir de cualquier situación difícil. La exconductora y cantante ha luchado para sacar adelante a su hija Valeria, de 2 años, a quien hace uno le diagnosticaron lisencefalia (cerebro liso), una enfermedad muy extraña que provoca que la persona, lamentablemente, no tenga una vida normal.
-Dexiree, ¿cómo está Valeria de salud?
“Según nosotros ya habíamos librado lo peor, porque nació prematura, y como tenía infecciones en el riñón, nos dijeron que con una operación y ciertos medicamentos, iba a estar bien. Sin embargo, la niña siguió sin crecer, no subía de peso, no sostenía la cabeza, y tenía desnutrición, ya que casi no comía, se tomaba cuatro onzas de leche en 24 horas, y era con gotero. Le daban todas las enfermedades respiratorias. A los 9 meses, Vale pesaba tres kilos; en ese entonces le dio una gripe muy fuerte, la hospitalizaron y le empezaron a hacer más estudios, pero no sabían qué tenía”.
-¿Los médicos no encontraban el diagnóstico?
“No tenían ni idea. Ya la habían visto rehabilitadores, nefrólogos, neurólogos, y nada. Incluso, dos cirujanos nos dijeron que la niña no la iba a librar, y un día, estando Vale en terapia intensiva, me dijo su pediatra: ‘si fuera mi hija, me la llevaba a Boston o Pittsburgh’. Así que en dos días, mi esposo, mi suegra, la niña y yo, nos fuimos para allá; llegamos al Children Hospital de Pittsburgh, y cuál fue nuestra sorpresa que nos recibió un tipo ‘Doctor House’ (serie de TV) ¡con ocho médicos más! Nos dijeron que
por las pruebas que enviamos desde México, la niña tenía algo muy raro y grave”.
Ahora, a sus 2 años, tiene que usar esta sillita especial, pues como no tiene fuerza, apenas si sostiene su cabecita.
-¿Qué más les comentaron?
“Nos hicieron miles de preguntas, fueron nueve días intensos de estudios; a Valeria ya le sacaban sangre de su cabeza, pues tenía las venas ponchadas de tantos piquetes”.
-¿Le detectaron algo?
“Sí, al noveno día, el 9 de julio de 2012, nos metieron a una habitación donde había cerca de 10 médicos de todas las razas, y nos dijeron: ‘ya tenemos el diagnóstico de su hija’. Mi esposo y yo pensamos que era bueno, que nos darían la medicina y regresaríamos a México, pero lo que nos dijeron nos derrumbó”.
-¿Por qué?, ¿qué les dijeron?
“Que la niña tenía una enfermedad incurable lamada lisencefalia, y no viviría más de siete meses; que hace 40 años no había algo así”.
-¿En ese momento qué hicieron?
“Nos quedamos callados, entramos en shock. Les pregunté qué era eso, y me respondieron que significaba que tenía el cerebro liso, y la niña no tenía ninguna probabilidad de calidad de vida. Nos dijeron: ‘lo que le quede de vida, será como una planta; no va a ver, no escuchará, no puede deglutir, no reconoce’. Me acuerdo que pregunté: ‘¿es como síndrome de Down?’, y me contestaron: ‘no, brincos dieras’. Y seguí: ‘¿es como parálisis cerebral?’, y me respondieron: ‘no, eso sería una gripe’”.
-¿Te explicaron por qué le dio?
“Dicen que cuando la niña se estaba formando en el vientre, no hubo una migración de neuronas, y que el daño está en toda la corteza cerebral, pero que a ciencia cierta
no se sabe por qué”.
DRC
